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lunes, 20 de mayo de 2013

CAÑONES DEL SIL

El otro dia  fui a conocer los Cañonnes del Sil en Ourense.
Al llegar nos dijeron que no podia entrar con mi silla de  ruedas, cuando unos dias antes habian  dicho que si. Tendria que sentarme en uno de los bancos.

Ante nuestra indecision, el capitan se desentendio de todo y de muy malas maneras les dijo a quienes venian  conmigo: "ese no es mi problema, si quieren subanla y   si no dejenla".
Asi que me subieron a hombros y me  sentaron en un  banco.

POR LA ADAPTACION DE LOS CATAMARANES PORQUE LOS DISCAPACITADOS TAMBIEN TENEMOS DERECHO A VIAJAR COMODAMENTE
 
 


martes, 12 de marzo de 2013

VIAJE A BURGOS 2013


La semana pasada del 4 al 8 de marzo, la Asociacion Galega de Ataxia  AGA hemos visqitado el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Nos recogiia un autobús adaptado que pasaba por diferentes lugares de Galicia.

 


Allí hemos asistido a diversos “talleres” impartidos por las profesionales del centro.         Los que más me gustaron fueron:
· La alteración del habla y la comunicación.


· Técnicas de control del estrés.
· “El sentido del humor”.
 

·  “Manejo de la Ataxia desde Terapia Ocupacional”

Las tardes las teníamos libres por lo que aprovechábamos para visitar Burgos.


 
 
Lo he pasado genial, me he reencontrado con viejos amigos y conocido a otros nuevos. Una experiencia maravillosa  que hay que repeti-r.

miércoles, 17 de octubre de 2012

Asociaciones


Este ha sido un verano (2012)  de  cambio  de directiva en  dos de las asociaciones a las que pertenezco.

En junio  se  eligio nueva directiva en  la  Asociacion ANDURIÑA de persoas  con  discapacidade  do  Salnes. Entre los 8 miembros que formamos la directiva, me  encuentro.
 

Esta es la Asociacion  de O Grove. Su blog es http://asociacionandurinha.blogspot.com


En agosto tambien  se  voto nueva directiva  en AGA (Asociacion Gallega  de Ataxia) de la que también formo parte.
Ataxia es la enfermedad que padezco, una de las enfermedades raras o poco frecuentes.
 

AGA tiene su sede en A Coruña.Su blog es http://ataxias-galicia.blogspot.com

Estoy muy orgullosa y contenta  de  trabajar con  estos grupos de personas con las que me   siento tan bien, realizada y activa.

sábado, 30 de junio de 2012

Mi etapa como psicologa

Empezó el curso en la facultad de psicologia y mis padres me llevaron a Santiago. Corría el año 93 y aún me quedarían 5 años como mínimo estudiando allí. Tenía 18 años y era entonces cuando comenzaba mi vida realmente.

Los primeros días lo pasé muy mal, no conocía a nadie en la residencia Monte da condesa. Aunque estaba en una habitación doble no tenía compañera de habitación con la que hablar y tampoco me atrevía a ir sola hasta la facultad por si me caia. Al final de la semana vinieron mi madre y una amiga de la familia y me llevaron a la facultad. Allí estaba un amigo de mi amiga del instituto.
Hablé con él y me dijo que el lunes iría a buscarme para acompañarme a clase..
Ese fin de semana me fui a mi casa mucho más tranquila.

A mitad de curso en la residencia, una de las residentes que llevaba allí más tiempo me preguntó si quería compartir la habitación con ella.
 -¡Claro que sí!, ¡estaba deseando tener una compañera de habitación por fin!.
 Nos cambiamos de habitación a una del último piso más grande, bonita y mucho más soleada y alegre.

 Me sentía bién, estaba consiguiendo salir adelante por mí misma, poco a poco estaba logrando integrarme sin ayuda de nadie.

.El segundo curso empecé a usar la silla de ruedas que había comprado hacía 2 años, ya que me sería mucho más cómoda y me daría más independencia. Aunque al principio no me gustó nada la idea, poco a poco me fui acostumbrando a ella. Siempre había alguien dispuesto a ayudarme y la verdad es que todos se portaban muy bien conmigo. Ya conocía a mucha gente y tenía un grupo de amigos. 

  En el 3ª año entró mi hermano en la residencia para llevarme a clase y estar allí para lo que me hiciera falta. Aunque me iba arreglando bien yo sola, nunca estaba de más alguna ayuda.

  Pero algunas de mis amigas se empeñaban en que tenía que hacer ejercicio para estar mejor. Sé que lo hacían con buena intención pero a mi me parecía mal que insinuaran que estaba en silla de ruedas porque yo quería o era muy vaga para andar. Actuaban como si mi enfermedad se pudiera curar dando unos paseos.

 Entonces compré una silla de motor que me dio muchísima independencia: ya podía ir sola a clase, cuando quisiera y sin tener que estar esperando a nadie. Para mí eso era maravilloso ya que estaba acostumbrada a depender de alguien para ir a cualquier sitio. Cuando necesitaba que me construyeran alguna rampa no tenía más que pedirla en mi residencia y ellos se encargaban de todo. Incluso una vez que iba con una amiga al comedor pasó un hombre y me preguntó si veía alguna barrera arquitectónica en el campus ya que él era arquitecto y podía arreglarlo. Le dije donde se podría hacer alguna rampa y al poco tiempo ya las tenía hechas.

Ya estaba totalmente integrada tanto en la facultad como en la residencia. Conocía a todos y todos me conocían a mí. Incluso me quedaba en la residencia algún fin de semana, me gustaba más quedarme allí que irme a mi casa.

No me perdía ninguna fiesta de la residencia ni ningún café-concierto. También fui de viaje de fin de curso con mis amigas de Magisterio de Pontevedra, que se acordaron de mí.

 Los estudios me iban mucho mejor y cada vez me gustaban más. Había un par de asignaturas que me apasionaban y nunca me perdía las clases. Algunos de mis amigos habían abandonado ya la carrera y otros se habían quedado atrás.

Durante el último curso hice los trámites para, una vez terminada la carrera, realizar prácticas pre-profesionales en un centro de drogodependientes en O Grove. No quería quedarme sin hacer nada cuando hubiera terminado de estudiar.. Además estaba deseando empezar a trabajar.

. Y llegaron las cenas de despedida ya que ya estábamos terminando                                                                                                                                                                                                       y cada uno volvíamos a nuestras casas..  A la mayoría de mis amigos y compañeros no los he vuelto a ver. Supongo que cada uno siguió con su vida.




  Esa etapa marcó un antes y un después en mi vida. Supongo que los estudios de psicología tambien me ayudaron, entre otras cosas, a tener una mayor autoestima pero sobre todo a darme cuenta de que soy capaz de hacer muchas cosas si me lo propongo.



 Otra vez en O Grove y viviendo en casa de mis padres, ahora que sabía que era estar fuera de casa me resultaría más difícil acostumbrarme de nuevo a volver. Otra vez me había quedado sin amigos. Pero tenía suerte, ¡iba a empezar a trabajar ya aunque sólo fuera haciendo prácticas!.

Ahora comenzaba una nueva etapa en mi vida. La vida de estudiante ya había quedado atrás. Estábamos a finales del año 99 y yo tenía 24 años.

 Unos días después fui hasta el centro de drogodependientes en mi silla de ruedas a motor que ya habiamos traído de Santiago.

Esta silla llamó mucho la atención. En un pueblo tan pequeño se supone que todos nos conocemos , pero la mayoría de la gente no me conocía o no se acordaba de mí. Hay que recordar que cuando empecé a estudiar en la universidad todavía caminaba. Además era la única silla con motor que había por aquí Por supuesto las calles estaban muy poco adaptadas y los lugares públicos tampoco.

 Hablé con la psicóloga del centro y decidimos que empezaría en unos días. No sabía como me iba a ir allí. Era la 1ª vez que iba a trabajar, ¡tendría una jefa y compañeros!.

El edificio no estaba adaptado y todos los días me tenían que subir con la silla por las escaleras, aparte de eso me encontré muy bién trabajando allí con todos mis compañeros.

 Al cabo de unos meses empezó también allí a hacer prácticas una compañera de la facultad.

Mientras seguía ahí, presenté un proyecto para trabajar en un centro de la 3ª edad como psicóloga. En teoría, las personas con algún tipo de minusvalía tenemos preferencia sobre aquellas sin problemas físicos para conseguir un trabajo, es la discriminación positiva. Así que, conseguí mi 1º contrato durante ocho meses en el ayuntamiento de O'Grove para trabajar como psicóloga para la tercera edad.

 Esta etapa no fue tan bien como otras. La gente mayor todavía no acepta que una persona en silla de ruedas pueda estudiar y trabajar.

Un día entregué mi currículum en COGAMI (Confederación de minusvalidos de Galicia) y allí me dieron el correo electrónico de Javi, un chico de mi edad que también tenía ataxia de friedreich para que me pusiese en contacto con él. Nunca había conocido ni oido hablar de nadie que tuviese la misma enfermedad que yo.

 Hacía poco tiempo que me había comprado un ordenador y no sabía bién como utilizarlo, pero poco a poco fui aprendiendo. Javi me dio una direccion de una página web sobre ataxia.Conoci a mucha gente con ataxia, de España y Latinoamérica: Madrid, Huelva, Bilbao, Méjico o Argentina. Afectados de Ataxia, familiares o amigos Me fui enterando un poco más de todo lo relacionado con mi enfermedad, ya que nunca había querido saber nada de ella. Conocí a muchas personas con ataxia, primero a través de Internet pero luego en persona, ya que cada año nos reunimos. En la 1ª reunión en Madrid estaba muy nerviosa. Iba a conocer en persona a todos los compañeros  con los que había chateado durante tanto tiempo y que además tenían la misma enfermedad que yo. Todo fue muy bién, aunque cada uno tiene su forma de ser y de pensar todos tenemos en común una cosa: la misma enfermedad.

Entonces abrieron un hotel-balneario en la toja donde trabajaba una fisio y un médico entre otros. Empecé a ir allí todos los días para hacer algo de ejercicio.

Cuando acabé mi primer contrato, estuve preparando unas oposiciones que convocó la Xunta de Galicia donde ofertaba varias plazas para psicólogos, de entre las cuales, una era para minusválidos. Conforme se acercaba la fecha del examen más nerviosa estaba. No sabía si quería aprobar o no, tenía miedo de no poder realizar el trabajola fecha del examen m donde trabajaba una fisio y un m  Al final suspendí ya en el primer examen.



Al poco tiempo me llegó una carta donde decía que estaba admitida para trabajar en el ayuntamiento por el Plan Labora como psicóloga con un contrato por un año. Al final organizamos un grupo de autoayuda para discapacitados. Todo fue muy bien ese año. Me sentía bién en el trabajo y con mis compañeros que me ayudaban mucho. Organizamos muchas cenas y salíamos todos juntos.

Con el grupo de autoayuda tambien iban bien las cosas. E staba muy orgullosa de lo que estaba haciendo, aunque no era mucho,  estas personas se sentían mejor y más apoyadas. pero se me terminó el contrato y se disolvió el grupo, aunque yo seguí en el ayuntamiento como  voluntaria unos meses más.

sábado, 31 de marzo de 2012

Mis pinturas abstractas


La pintura ha sido una aficion muy reciente, empecé a pintar en el  2007 buscando algo que hacer y que se adaptara a mis posibilidades.


Me gusta mucho pintar con gran colorido. Me aporta vida y alegria y eso es lo que quiero transmitir.












jueves, 16 de febrero de 2012

Viaje al Centro de Enfermedades Raras en Burgos


A través de la Asociacion de Ataxias en Galicia (AGA) se organizo un viaje al CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), en Burgos.
Desde el principio me senti muy integrada. Nos une un fuerte lazo, ya que todos compartimos la misma enfermedad, la ataxia.
Saber  que alguien ha pasado o esta pasando por lo mismo que tu, hace que no te sientas como un  “bicho raro”.

En el taller de Apoyo Psicológico “ER: Interacción Paciente/Familia”: surgieron algunas ideas importantes como:            Debemos vivir cada dia sin preocuparnos de lo que sucederá mañana.
Debemmos adaptar nuestros intereses a lo que podemos hacer…


Taller de Terapia Ocupacional. “Teoría y práctica de la TO en Ataxia. Tablas de ejercicios para realizar de forma autónoma.

Me ha gustado conocer y compartir unos días con personas también afectadas de ataxia.

martes, 18 de octubre de 2011

Aquellos terribles años

El otro dia escuche que alguien decía que no quería que nadie supiera que tenia una discapacidad ya que no  se le notaba nada. Eso me trajo algunos recuerdos…..   

  ,Aunque  de pequeña bailaba muy bien con mis compañeras de pre-escolar, mas adelante todo cambio  y empece a odiar la clase de gimnasia.
 No me gustaba salir a caminar o a correr, los juegos de saltar, jugar a la pelota o a la goma, porque no sabía y lo hacía mal.

Un dia, a los 13 años, el profesor de gimnasia me dijo que tenia una forma de correr un poco rara y que debería  ir al médico.
El neurólogo después de examinarme y hacerme alguna prueba le dijo a mi madre, muy seriamente, que estábamos ante algo  grave y nos mandó a Santiago. Allí nos dijeron que debería hacer una serie de pruebas y que sería mejor que permaneciera ingresada en el hospital durante una semana.
El diagnóstico fue  ataxia de friedreich, aunque aún estaba en una fase muy temprana y casi no aparecía nada anormal en los resultados de las  pruebas.

Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos.
La ataxia es un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.
La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante,  el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.


Una tarde que estaba sola en casa decidí armarme de valor y buscar en el diccionario que era la dichosa ataxia de friedreich.
En resumen, decía que era una enfermedad degenerativa muy grave, y que en 5 años esta enfermedad terminaba con la vida de las personas que la padecían.
No hace falta decir que aquella fué, con diferencia la peor tarde de mi vida.
  Estuve mucho tiempo contando los años que me quedaban de vida y sin volver a querer saber nada de la enfermedad.


Con 17 años, cuando caminaba por  la calle todos me miraban y me decían que estaba borracha. Eso me enfadaba muchisimo:
 -¡Claro que no estaba borracha!, ¿Qué le importaba a la gente?, ¿Por qué no dejaban de mirarme como si yo tuviera la culpa de tambalearme?. Además se daban descaradamente la vuelta para verme bién.
En cambio, me gustaba salir de noche, donde se veía más lógico y menos fuera de lugar que caminara o hablara como si estuviera borracha. No me importaba que lo pareciera, es más prefería eso a tener que dar explicaciones de que era lo que me pasaba en realidad.

.  Al finalizar  COU me presente a la Selectividad.pero suspendí.
Al final decidí estudiar Magisterio ese año, para ello no hacía falta tener aprobada la Selectividad y al año siguiente volvería intentar hacer los exámenes.
-No me gustaba ver ni relacionarme con nadie que estuviera en silla de ruedas y pensar que así podría llegar a estar yo.
Cómo estaba tan deprimida, mi padre decidió que visitara una psicóloga, también me dijo que deberíamos comprar una silla de ruedas para usarla de vez en cuando y así no me cansaría tanto.
·        Una silla de ruedas ¿yo?, no estaba en absoluto de acuerdo. A mí no me hacía falta ninguna silla de ruedas.
 Después de mucho discutir llegamos a la conclusión de que la usaría sólo donde nadie conocido me pudiera ver y además la silla de ruedas debería permanecer en un rincón de mi casa fuera del alcance de la vista.
Durante mucho tiempo permaneció en un rincón porque no quería saber nada de ella.
No quería ninguna ayuda. Aceptarla era admitir que la necesitaba. También hice el Certificado de Minusvalía con el que en Junio me presenté de nuevo a la Selectividad,, me concedieron más tiempo para realizar el examen y aprobé.
Durante ese año la enfermedad había avanzado mucho.,Necesitaba ayuda para caminar sino quería irme hacia los lados o tropezar. Aún así seguía queriendo irme a Santiago a estudiar, además ya sabía que carrera iba a hacer:  Psicología, necesitaba conocerme mejor a mí misma y a los demás…


No quiero decir que toda mi adolescencia fuera mala, tambien hubo momentos felices. Pero despues de 20 años (ahora tengo 37), puedo decir que es una epoca a la que no  volveria. Aunque físicamente estaba relativamente bien,  psicológicamente me encontraba bastante mal. Creo que cada uno debe aceptarse a si mismo tal y como es.